Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ?
La prise en charge de l'autisme est encore trop complexe et souvent inadaptée en France La France doit évoluer et répondre aux demandes de l'ONU pour rediriger les moyens à des structures suivant les recommandations de la HAS Il est dramatique pour les enfants et les AVS que celles-ci n'aient pas de formation sérieuse au handicap et que leur contrat les maintient dans une précarité qui est très perturbante pour les enfants. Enfin les parents doivent refaire des dossiers avec examens et rapports médicaux à la MDA (qui se plaint d'être submergée de dossiers!) tous les 18 mois pour demander la prolongation de l'AVS ou le maintien d'un complément AEEH alors que le diagnostic a été posé il y a des années et que les besoins de l'enfant n'évoluent pas.
Selon vous, l'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ?
Non
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ?
Oui
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ?
Non
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer selon vous ?
la MDA (ou MDPH) et la ASH de l'éducation nationale, des formations diplômantes sont indispensables pour le AVS. Les retards pris sont autant de ""manques de chances"" pour les enfants et de poids financiers potentiels pour la société. En matière d'autisme, il faut fermer des IMEs ou établissements psychiatriques et créer des SESSADs spécialisés.
Connaissez-vous le "droit à l'erreur", c'est-à-dire le droit d'affirmer votre bonne foi lorsque vous faites un erreur dans vos déclarations ?
Oui
Si oui, avez-vous déjà utilisé ce droit à l'erreur ?
Non
Pouvez-vous identifier des règles que l'administration vous a déjà demandé d'appliquer et que vous avez jugées inutiles ou trop complexes ?
les procédures de la MDA devraient être adaptées au cycle scolaire (maternelle, primaire, collège, etc.)
Faut-il donner plus d'autonomie aux fonctionnaires de terrain ?
Oui
Si oui, comment ?
du pragmatisme et de la bienveillance à l'égard des handicapés
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ?
Oui
Si oui, comment ?
des formations sur les besoins des personnes atteintes de troubles envahissants du développement
Y a-t-il d'autres points sur l'organisation de l'Etat et des services publics sur lesquels vous souhaiteriez vous exprimer ?
Etant confronté à l’autisme de notre fille depuis 10 ans, nous constatons en France et en particulier en Rhône Alpes une situation anormalement difficile pour les parents et leur enfant autiste. Les structures compétentes en matière d’autisme et suivant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) sont en nombre nettement insuffisant. Et on constate dans les établissements psychiatriques qu’un grand nombre de psychiatres persistent dans les erreurs du passé et travaillent contre les familles et les personnes autistes. La France a été encore récemment pointée du doigt par l’ONU pour l’inadaptation de certaines institutions et sur l’archaïsme de certaines pratiques qui vont à l’encontre de résultats scientifiques reconnus par le consensus international. Il serait urgent de restructurer et d’harmoniser la prise en charge de l’autisme en France. Nous demandons simplement que les droits des personnes autistes soit garantis par les institutions et que celles-ci travaillent dans le souci de leur donner les meilleures chances d’intégration dans notre société.
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