Y a-t-il d'autres points sur la démocratie et la citoyenneté sur lesquels vous souhaiteriez vous exprimer ?
Nous ne souhaitons à personne d'être confronté un jour au monde du HANDICAP car il s'agit d'un vrai parcours du combattant !
Tout commence par l'école publique qui ne veut pas modifier son fonctionnement...et donc vous finissez dans le secteur privé pour le bien-être de votre enfant. Ensuite, vous frappez à toutes les portes pour obtenir un diagnostic et trouver la structure la mieux adaptée au handicap de votre enfant.
S'enchaînent les nombreux rendez-vous (où vous devez toujours répéter la même chose), les nombreuses démarches administratives et le jour où vous obtenez une place en IME, un gros ouf de soulagement !
Seulement voilà, l'âge adulte arrive très vite...20 ANS !!! Pensez-vous sincèrement que l'on est adulte à 20 ans et qu'un enfant reconnu avec un handicap (proche de l'autisme), ne souhaite pas plutôt être encore considéré comme adolescent, qui a besoin de temps pour grandir.
Donc, à cet âge, il faut réaliser des stages (coûteux et à charge pour la famille de gérer les déplacements, sans parler de congés à poser !) pour évaluer le jeune et voir s'il peut être orienté vers le monde du travail ("ateliers protégés") ou alors vers des foyers de vie... Stages qui peuvent être très perturbants car le jeune n'a plus de repères.
En tant que parents, nous alertons sur le fait d'un MANQUE de STRUCTURES INTERMEDIAIRES, qui permettrait au jeune de s'épanouir, de gagner en autonomie car, à 21 ans, dommage d'orienter un jeune vers le monde du travail alors même que l'apprentissage du quotidien n'est pas achevé et que de nombreux progrès pourraient augmenter avec du temps.
Et puis, autre problématique, même si vous obtenez une orientation MDPH vers un foyer de vie, les hébergements ou accueil de jour sont saturés !!!!! (surtout aux portes des grandes villes)...donc inscription sur listes d'attentes...et lorsque vous obtenez 1 place, ce n'est que pour 2 jours semaine sur 5 !!!
Comment fait-on en tant que parents ? L'on doit s'arrêter de travailler ? Déménager ? C'est ce dont nous avons dû faire : déménager pour résoudre une partie du problème.
Pour les parents qui se sont occupés d'un enfant handicapé tout au long de leur vie, il serait bien que l'Etat propose un départ à la retraite anticipé ou étudie l'âge du départ à la retraite car, tant que vous n'avez pas géré un enfant handicapé, vous ne pouvez pas vous rendre compte de l'énergie qu'il faut au quotidien!!! Pas toujours facile de concilier travail et cette aide précieuse auprès de l'enfant.
Nous sommes très déçus par le fait que, le HANDICAP, soit l'oublié de ce débat.
Notre commune a effectué un recensement de la population, où il est beaucoup question du nbre d'enfants, la scolarité, niveau d'études, travail....mais aucune case pour enfant à charge ou handicapé...comment donc recenser le besoin de structures pour l'accueil de nos enfants et adultes handicapés ? C'est bien le rôle de la MDPH mais il y a une vraie urgence à créer des PLACES en STRUCTURES mais à proximité du domicile de la famille pour éviter toute rupture du parcours et limiter les frais !!!!
Nous espérons vivement que l'ETAT trouvera de nouveaux axes pour donner de l'espoir à toutes les familles confrontées au HANDICAP.