Que pensez-vous de l'organisation de l'Etat et des administrations en France ? De quelle manière cette organisation devrait-elle évoluer ?
La France est très en retard sur la prise en charge des personnes polyhandicapées et leurs familles, en orientant uniquement ses axes de trava il sur l'inclusion ou le repit. Pour nous, parents d'enfants polyhandicapés, les problématiques sont différentes. Il existe de nombreuses commissions de différentes administrations qui les étudient, les évaluent, dressent des consrats, posent des diagnostics, envisagent des solutions, rédigent des comptes rendus, mais les problèmes restent entier. Ces propositions d'inclusion et de répit, certes honorables, ne sont pas adaptées au polyhandicap dont souffrent nos enfants ou jeunes adultes. Si ces perpectives rassurent les parents de jeunes enfants, elles inquiètent ceux des jeunes adultes pour lesquels, les solutions d'accueil n'existent pas. Par ailleurs, sans solutions pour accueillir les jeunes polyhandicapés, un des deux parents doit cesser de travailler. Sans revenus, comment fait on pour acheter le materiel nécessaire à nos enfants qui coûte très cher. Serait-il envisageable de dédommager les parents qui ne peuvent plus travailler.
Selon vous, l'Etat doit-il aujourd'hui transférer de nouvelles missions aux collectivités territoriales ?
Oui
Si oui, lesquelles ?
Un service plus accessible au problème de dépendance et de polyhandicap.
Estimez-vous avoir accès aux services publics dont vous avez besoin ?
Non
Si non, quels types de services publics vous manquent dans votre territoire et qu'il est nécessaire de renforcer ?
Pas d'accès à certains services hospitaliers dont il a besoin. Pas d'accès à un accueil de nuit si besoin. Pas d'accès à des places en externat pour l'âge adulte. Pas d'accès à un établissement pour adultes avec un continuité dans sa prise en charge paramédicale indispensable à sa santé.
Quels nouveaux services ou quelles démarches souhaitez-vous voir développées sur Internet en priorité ?
Comment font les personnes qui n'ont pas internet?
Avez-vous déjà utilisé certaines de ces nouvelles formes de services publics ?
Non
Quelles améliorations préconiseriez-vous [des nouvelles formes de services publics] ?
Accessibles pour les gens qui travaillent.
Quand vous pensez à l'évolution des services publics au cours des dernières années, quels sont ceux qui ont évolué de manière positive ?
Aucuns
Quels sont les services publics qui doivent le plus évoluer selon vous ?
Tout ce qui touche à l'être humain. Redonner du sens et de l'humain dans les hôpitaux et Ehpad. Redonner du sens et l'envie aux enseignants d'exercer leur métier dans de bonnes conditions. Revoir la justice qui fout être accessible à tous et plus en faveur d'une certaine élite.
Connaissez-vous le "droit à l'erreur", c'est-à-dire le droit d'affirmer votre bonne foi lorsque vous faites un erreur dans vos déclarations ?
Non
Faut-il revoir le fonctionnement et la formation de l'administration ?
Oui
Comment l'Etat et les collectivités territoriales peuvent-ils s'améliorer pour mieux répondre aux défis de nos territoires les plus en difficulté ?
Aller sur le terrain ou en inclusion pour se rendre compte des difficultés réelles.
Si vous avez été amené à faire une demande d'aide pour une situation de handicap, pouvez-vous indiquer les éléments de satisfaction et/ou les difficultés rencontrés en précisant, pour chaque point, l'administration concernée :
Insatisfaction : lourdeur des dossiers à remplir à répétition. Longueur du traitement des dossiers. Méconnaissance du personnel et des ""politiques "" décisionnaires concernant les différentes déficiences, incapacités, pathologies, et particularités des personnes polyhandicapées. Insuffisance cruciale d'établissements réellement adapté aux personnes polyhandicapées Intégrer des adultes de 20 ou 30 ans en EHPAD ne peut être une solution acceptable Satisfaction : existence d'aides Notre revendication est réelle, alimentée par le désarroi, la colère et l'incompréhension. Avoir un enfant polyhandicapé n'est pas facile à accepter . Derrière le polyhandicap, ce sont des milliers de personnes qui souffrent au quotidien. Continuons à espérer que l'aspect économique n'est pas le sel à décider de l'avenir de nos enfants.
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